Uitbehandeld

Als je kanker hebt, kan er een moment komen dat behandeling niet meer mogelijk is. Je bent ‘uitbehandeld’. Soms leef je dan al jaren met kanker. Soms heb je pas nét de diagnose. Hoe je reageert op dit nieuws is onvoorspelbaar. Vaak ga je een onzekere tijd tegemoet.

Het woord ‘uitbehandeld’ betekent voor iedereen die kanker heeft wat anders. Soms kan het betekenen dat je niet meer lang zult leven. Het kan ook inhouden dat je nog jaren kunt leven. Je ziekte is niet te behandelen of te genezen, maar gelukkig niet zo agressief dat je direct moet vrezen voor je leven. Maar of het nu een kwestie is van maanden of jaren, je bent ongeneeslijk ziek. Dat zijn woorden die hard aankomen.

Soms is uitbehandeld zijn je eigen keuze. Je staat op het punt dat de voordelen van de behandeling niet meer opwegen tegen de nadelen. Je hebt besloten om van verdere behandeling af te zien.

Hoe je op deze fase van je ziekte reageert is onvoorspelbaar. Als het nieuws onverwacht komt, of als de kanker agressief is, kun je bang worden, boos zijn, intens verdrietig of je helemaal verdoofd voelen. Is de kanker minder agressief en heb je nog jaren voor de boeg, heb je er misschien wel vrede mee.

Palliatieve zorg, wat is dat?

Als een arts zegt dat je uitbehandeld bent, betekent dat medisch gezien dat er geen behandeling meer mogelijk is tegen je kanker. Je zit in de laatste levensfase.

De zorg die je krijgt als je bent uitbehandeld, noemen artsen en verpleegkundigen palliatieve zorg. Palliatie is Latijn voor verlichten. Palliatieve zorg maakt je niet beter, maar probeert je leven zo goed en fijn te houden als mogelijk is. Een leven met bijvoorbeeld zo min mogelijk pijn en vermoeidheid.

De oncoloog of hematoloog bij wie je altijd onder controle was en die je behandelde, geeft geen palliatieve zorg. Je komt weer onder behandeling van je huisarts. Je arts in het ziekenhuis kan je nog wel helpen om in contact te komen met deskundige hulpverleners die je vanaf dit moment kunnen begeleiden. Veel ziekenhuizen hebben een palliatief team.

Palliatieve zorg is maatwerk

De zorg die je nodig hebt als je ongeneeslijk ziek bent, verschilt van mens tot mens. Iedereen heeft andere lichamelijke klachten en emoties. Hoe je je voelt en wat je nodig hebt, heeft te maken met wat je hebt meegemaakt, je karakter, je omgeving, je levensovertuiging en wat de mensen in je omgeving kunnen doen.

Palliatieve zorg is daarom maatwerk. Ieder mens verdient een persoonlijk plan. Zo kun je zo goed mogelijk werken aan de wensen in deze laatste levensfase. Zo’n plan maak je met deskundige hulpverleners. Maar omdat deze fase ook ingrijpend is voor je dierbaren, zoals je partner, kinderen en vrienden, is het belangrijk om ook hen daarbij te betrekken.

Vaak neemt juist de familie het voortouw in het regelen van palliatieve zorg. Ook zij kunnen met zorgverleners praten en overleggen wat er mogelijk is in deze fase.

Hoe ga je op zoek naar palliatieve zorg?

Iedereen die uitbehandeld is, heeft recht op zorg in de laatste levensfase. Er zijn zorgverleners op allerlei gebied, die mogelijk iets voor je kunnen betekenen. Niet alleen voor lichamelijke zorg, maar ook voor psychische zorg of levensbeschouwelijke en spirituele ondersteuning. Je bepaalt zélf welke zorg je wilt gebruiken.

Het is handig om één vast aanspreekpunt te hebben met wie je bedenkt en bespreekt wat je wensen en zorgen zijn. Veel ziekenhuizen hebben een palliatief team dat je daarbij kan helpen. Je specialist of verpleegkundig specialist kunnen je in contact brengen met dit team. Als je onder controle bent bij je huisarts, kun je met de huisarts bespreken wat de zorg is in deze laatste levensfase.

Terminale zorg, wat is dat?

Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg. Pas als het levenseinde echt in zicht komt, krijgt een patiënt terminale zorg. Terminus is de Latijnse term voor eindstation. De zorg is bedoeld om de kwaliteit van leven in de laatste episode van het leven zo goed mogelijk te houden en om ook de naasten te ondersteunen.

Meer weten over palliatieve zorg?

Veel mensen die uitbehandeld zijn, maar ook hun naasten, willen graag meer weten over de mogelijkheden en onmogelijkheden van zorg in de laatste levensfase. Goede informatie helpt je om tot de best passende zorg te komen. Het blijkt dat een goed zorgplan de laatste levensfase het meest aangenaam maakt.

Meer weten?

Beeld: StockSnap